70万降至3.3万的救命药，连云港首例成人患者在家门口用上了
33岁连云港小伙阿聪（化名）患有罕见的脊髓性肌肉萎缩症（SMA），多年来一直辗转全国各地进行求医，更是花去高昂的医疗费，精神几度崩溃。万幸的是，国家的一场“灵魂谈价”，让他得以重燃生的希望。近日，在家门口的连云港市第一人民医院，阿聪完成了当地首例成人患者的救命药诺西那生钠注射，这让他及家人激动不已。
【资料图】
△患者阿聪在接受药物注射
26岁瘫痪在床，辗转多家医院四处求医
今年33岁的阿聪，本应是成家立业、大展宏图的年纪，如今却蜷缩在轮椅上，手指、四肢都无法伸开，体重只有60多斤。“1992年的时候，孩子刚三岁，就开始出现四肢无力的症状，走路的时候也很容易摔倒，但那时候还可以勉强进行绘画和写字。到2015年的时候，他连一些简单的动作都无法完成，从那以后，他就完全依靠轮椅生活。”阿聪父母回忆孩子生病过程心酸不已。
2016年，阿聪父母收拾行李带着儿子前往北京求医，始终不愿意相信结果的父母先后辗转了多家医院，得到的答案却是同样一句“你的孩子患上了脊髓性肌萎缩症，一种无法治疗的罕见病。”
6次注射，420万巨额药费让治疗难以维继
面对残酷的现实，阿聪一家不得不接受命运开的这个玩笑。“作为孩子的父母，不论遇到任何困难，我们都会坚持下去为孩子治病！”当得知有一种国外的药物诺西那生钠注射液可以治疗孩子的病情时，父母兴奋不已，可万万没想到的是，打一针竟要70万。
但是为了孩子，父母决定给孩子打。就这样，十几年的时间里，为了阻止阿聪病情的继续恶化，每隔一段时间，父母就带着他前往南京注射诺西那生钠。
6次注射，420万元，高价药让这个家庭几近破碎，停止治疗成了不得不做的决定。令人难过的是，有很多同样患病家庭只能“望药兴叹”，最终无力承担这高昂的医药费选择放弃治疗，放弃生命。
△医生在准备药物
70万降至3.3万，在家门口完成注射
2021年11月，一场“灵魂谈判”正式开始，经国家医保局的努力，诺西那生钠注射液由原来一支70万降至3.3万，并成功纳入医保，这消息一出再次燃起了阿聪一家的希望。
让阿聪一家更加高兴的是，不用再去外地，在家门口的连云港市第一人民医院就能进行注射，该院成立了神经肌肉疾病亚专科团队，专门致力于SMA的治疗及研究。
1月31日上午10点，在连云港市第一人民医院神经内科的手术操作室内，阿聪迎来等待已久的治疗时刻，经过医生小心翼翼的操作，随着药物缓缓注射到阿聪的体内，在场每一位医护人员的心情都和阿聪一样激动不已。这也是“诺西那生钠治疗”降价纳入医保后，连云港市首例成人SMA患者鞘内注射诺西那生钠治疗。
连云港市第一人民医院神经内科专家何效兵介绍，目前连云港患有SMA的大约40-50人，确诊患者有15到20人左右，他们的团队正在加强学科联动，希望为更多的SMA成人患者重启人生，守护更多SMA患者的健康。
（医院供图 编辑 谢静姝）
关键词： 连云港市第一人民医院 家门口的 小心翼翼
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